Formation Bobath : « Ce que vous faites aux plus petits… »

Société
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Un contexte et des étapes à surmonter
Depuis quelques années le projet de suivi des enfants handicapés se structure principalement autour de cinq communautés.

 (Aïn Sefra, El Meneaa, Hassi Messaoud, Ouargla, Timimoun) dans le diocèse de Laghouat - Ghardaïa, sans oublier le travail des sœurs à Tamanrasset et Touzouz (Ghardaïa). Malgré la cruelle réalité des besoins, les sœurs ont dû dans un premier temps faire preuve d’une grande patience, parfois pendant plusieurs années.

Il faut également passer à nouveau par une étape de confiance lorsque l’intervalle de succession entre deux communautés est trop important, que leurs activités changent et que la culture de la nouvelle congrégation est nouvelle. Le témoignage de l’une des sœurs reflète une situation par laquelle toutes les communautés sont passées : « Nous ne savions pas ce que nous ferions en arrivant. Nous nous sommes laissé guider, malgré elles, par les difficultés du départ. Nous gérons cette guidance par une relecture quotidienne personnelle et communautaire. Le fonctionnement de la communauté en général et envers le projet des enfants handicapés en particulier s’établit d’avantage de cette façon que dans le cadre d’une projection classique avec des objectifs à atteindre ».
S’adapter en fonction des circonstances et des contraintes se révèle préférable aux projections idéalisées trop souvent incompatibles avec la réalité.
Avant que les familles d’enfants handicapés viennent régulièrement sonner à la porte des sœurs il a fallu que ce soit ces dernières qui aillent visiter les familles. Aujourd’hui les sœurs travaillent au moins en binôme, dans des pièces qu’elles ont spécialement aménagées et disposent d’équipements basiques. La majorité des enfants accueillis sont « infirmes moteurs cérébraux » (IMC), le plus souvent lourdement handicapés et ce, depuis la naissance. Faute de soins rapidement et régulièrement adaptés, beaucoup ont ajouté des séquelles physiques ou mentales supplémentaires. Quelques enfants autistes et trisomiques sont également accueillis pour un suivi davantage tourné vers des activités d’éveil, de créativité, d’enseignement, en salle ou en plein air.
Après des débuts difficiles, la majorité des communautés (4/5) doit aujourd’hui gérer des étapes au-delà d’un simple accueil ou de garderie.
Ces étapes méritent actuellement d’être sécurisées par des formations. Une évolution importante de fréquentation et donc de besoins nouveaux au cours de ces deux dernières années (2016-2017) justifiait une formation extérieure au-delà des échanges de savoirs entre les communautés.

La double dimension d’un projet

Tout projet devrait pouvoir s’inscrire dans une double dimension. Une première dimension, parfois d’urgence, souvent d’assistanat, envers les bénéficiaires directs. Et une dimension de développement et de transmission à destination des acteurs locaux.
Mais de lourdes contraintes externes et internes ne nous permettent pas toujours de mettre en place des prévisions respectées sur le long terme.
La formation Bobath délivrée en avril-mai 2018 s’inscrit dans ces deux dimensions. Elle a permis non seulement de sécuriser et de conforter les sœurs du diocèse de Laghouat-Ghardaïa dans leurs activités d’accompagnement d’enfants le plus souvent très lourdement handicapés mais aussi de percevoir comment l’avenir de cette activité pouvait s’imaginer.
Ce type de formation n’avait pas pour but de transformer les sœurs en kinésithérapeutes, mais de leur permettre de s’inscrire avec davantage d’efficacité dans des « failles » du système que notre statut d’association autorie. La formation Bobath (du nom de ses initiateurs, Mr et Mme Bobath), s’intéresse aux enfants IMC (Infirmes moteurs cérébraux) et propose les actions suivantes :
Apprendre à observer, identifier les enfants en 5 classes distinctes, corriger les « patterns » de posture pathologique par des gestes fonctionnels ou ludiques mais ayant du sens. Plus qu’une méthode, ce concept demande de l’observation, du temps, de l’empathie, de l’imagination dans sa première phase de prise en charge. Déjà, à ce niveau, les sœurs ont toute leur place et les rares médecins ont vite compris qu’ils pouvaient « envoyer » leurs patients chez les sœurs. Quelle communauté n’a pas reçu ce genre d’ordonnance (véridique) : « Chères collègues, veuillez recevoir pour séances de rééducation tel patient… ». Paradoxe d’une situation où nos sœurs n’ont pas le droit de travailler, encore moins de pratiquer l’exercice illégal de la médecine.
Par une meilleure connaissance des étapes naturelles de progression des enfants, l’identification des différentes classes (spastiques, dyskinétiques, ataxiques, hypotoniques, prématurés) et des types de tonus, les sœurs peuvent donc faire des gestes fonctionnels adaptés à ces profils, apprendre à des enfants à s’habiller, se déshabiller, manger, gagner ce qui est possible en autonomie ou rendre des exercices suffisamment ludiques pour que les enfants trouvent un sens aux efforts consentis. Cette rééducation fonctionnelle et ayant du sens s’inscrit entre une bonne volonté de néophyte et un savoir-faire de spécialiste.

  • La première dimension est donc un renforcement du savoir-faire :

Voir le plus tôt possible les enfants lourdement handicapés, évaluer leurs situations pour proposer une rééducation fonctionnelle adaptée et y travailler régulièrement chez les sœurs n’est que la partie émergente d’un iceberg « potentialité de progrès ».

  • La seconde dimension est une prise de conscience du faire-savoir :

Prendre le temps chaque jour à la maison de reproduire les gestes fonctionnels ou ayant du sens, empêcher les rétractions irréversibles par le port d’attelles la nuit, croire davantage aux fruits de ces efforts qu’à des solutions « miracles » est un travail parental qui doit finir par devenir conditionnel au suivi des sœurs et doit le prolonger. Les communautés de sœurs ont pour rôle d’initier et d’accompagner une démarche qui ne peut se gagner que dans les familles. En cela elles justifient l’occupation d’un terrain malheureusement délaissé.
En acquérant la première dimension et en étant donc plus sures d’elles-mêmes, les sœurs peuvent travailler sur cette deuxième dimension qui est de former les formateurs que peuvent devenir les parents. Une grande partie des améliorations attendues se fera à domicile, seule potentielle structure de rééducation fonctionnelle de proximité.

 Déroulement de la formation.

Cette formation s’est déroulée pendant les 4 premiers jours sur le site d’El Meneaa qui a accueilli une douzaine de sœurs pour une présentation générale du concept Bobath, une mise en application avec les enfants (observation, prise de renseignements auprès du parent accompagnateur, diagnostic) par groupes de 3 à 4 sœurs. Chaque séquence était filmée pour servir ensuite de support à un débriefing commun. Dans un deuxième temps, la formatrice s’est déplacée dans les différentes communautés (El Meneaa, Timimoun, Aïn Sefra, Ouargla, Hassi Messaoud) pendant deux ou trois jours (2500 kms de périple total), pour mettre en application les enseignements du concept dispensé lors des quatre premiers jours avec les sœurs et les enfants des communautés concernées. Ces mises en pratique ont eu lieu dans les locaux aménagés chez les sœurs et au domicile des enfants. Là encore, les séances ont été filmées et ont fait l’objet d’une analyse.
La formatrice a parfaitement su adapter une formation, qu’elle délivre habituellement en plusieurs semaines, aux quelques jours dont nous disposions. Elle a su également adapter son discours à la diversité culturelle et aux différents niveaux de compréhension linguistique des sœurs. Sur le terrain, elle a su matériellement adapter les applications du concept avec les moyens trouvés sur place.
Malgré sa surprise, et parfois son indignation, elle a su également mesurer la différence de prise en charge et de niveau de gravité des pathologies entre l’Algérie et les autres pays dont la France. Là encore elle a fait passer des messages forts et francs auprès des parents pour qu’une situation le plus souvent difficile au départ ne devienne pas plus dramatique pour les enfants.
Le travail de ces communautés et de quelques initiatives individuelles dans le sud algérien envers les enfants lourdement handicapés et de leur famille s’inscrit dans un contexte de désertification et de démission médicale. L’absence d’associations de parents, d’une structure d’accompagnement sérieuse, l’inertie administrative et une fatalité souvent généralisée accentuent la dégradation de cette situation. Non seulement les réponses n’existent pas, mais le manque de prévention et les conditions hospitalières de naissance favorisent aussi les handicaps. L’Algérie elle-même n’a pas d’objectifs en la matière que nous pourrions accompagner, l’interdiction officielle de travailler en Algérie ne nous permettant qu’une activité de type associative informelle et discrète.
Face à ce constat restent les images poignantes de ces enfants. Le courage de cette petite fille souriant à la limite des larmes devant l’effort demandé, ce petit garçon de cinq ans pesant le poids d’un enfant d’à peine deux ans que des gestes millimétrés ont permis d’installer dans un « cocon » et qui nous remercia d’un sourire inattendu, cet autre garçon ayant ajouté à des séquelles physiques irréversibles un autisme affectif profond suite à l’abandon de sa famille, ce jeune mal opéré d’un pied dont une broche perçait la peau, faisant l’effort de se déplacer malgré la douleur, et tant d’autres…
Ces plus petits parmi les petits pour lesquels nous sommes là.

 


JF Debargue